Terapia daremna

Zalecenia dotyczące opieki u kresu życia na oddziale intensywnej terapii: Oświadczenie z ustaleń Amerykańskiego Kolegium Medycyny Opieki Krytycznej.

admin

źródło:

Autorzy: Robert D. Truog, MD, MA; Margaret L. Campbell, PhD, RN, FAAN; J. Randall Curtis, MD, MPH; Curtis E. Haas, PharmD, FCCP; John M. Luce, MD; Gordon D. Rubenfeld, MD, MSc; Cynda Hylton Rushton, PhD, RN, FAAN; David C. Kaufman, MD

Z Harvard Medical School i Children’s Hospital, Boston, MA (RDT); Detroit Medical Center i Center for Palliative Care Excellence, Wayne State University, Detroit, MI (MLC); University of Washington, Seattle, WA (JRC); Department of Pharmacy, Strong Health i Department of Surgery, School of Medicine and Dentistry, University of Rochester, Rochester, NY (CEH); University of California, San Francisco, CA (JML); Division of Pulmonary and Critical Care Medicine, Harborview Medical Center, University of Washington, Seattle, WA (GDR); Harriet Lane Compassionate Care and Berman Bioethics Institute, Johns Hopkins University and Children’s Center, Baltimore, MD (CHR); oraz University of Rochester, Rochester, NY (DCK). Amerykańskie Kolegium Medycyny Opieki Krytycznej (ACCM), które honoruje osoby za ich osiągnięcia i wkład w multidyscyplinarną medycynę opieki krytycznej, jest organem doradczym Society of Critical Care Medicine (SCCM). of Critical Care Medicine (SCCM), które posiada uznaną wiedzę specjalistyczną w zakresie opieki krytycznej. ACCM opracowało wytyczne administracyjne i parametry praktyki klinicznej dla lekarzy opieki krytycznej. Nowe wytyczne i parametry praktyki są stale opracowywane, a obecne są systematycznie weryfikowane i poprawiane. Dr. Rubenfeld has held a consultancy with VERICC. The remaining authors have not disclosed any potential conflicts of interest. For information regarding this article, E-mail: robert_truog@hms.harvard.edu Copyright © 2008 by the Society of Critical Care Medicine and Lippincott Williams & Wilkins, DOI: 10.1097/CCM.0B013E3181659096

Tłumaczenie: Marek Skowroński (Nauka bez Cenzury)

Wprowadzenie: Niniejsze zalecenia zostały opracowane w celu poprawy opieki nad pacjentami oddziałów intensywnej terapii (OIT) podczas procesu ich umierania. Zalecenia opierają się na opublikowanych wcześniej – w 2003 roku – i podkreślają najnowsze osiągnięcia w tej dziedzinie z perspektywy USA. Nie wykorzystują one systemu klasyfikacji dowodów, ponieważ większość tych zaleceń opiera się na zasadach etycznych i prawnych, które nie są oparte na dowodach empirycznych.

Główne wnioski: Opieka skoncentrowana na rodzinie, która podkreśla znaczenie struktury społecznej, w której osadzeni są pacjenci, pojawiła się jako kompleksowy ideał zarządzania opieką u schyłku życia na Oddziałach Intensywnej Terapii. Lekarze tych oddziałów powinni być kompetentni we wszystkich aspektach tej opieki, w tym w praktycznych i etycznych aspektach wycofywania różnych metod leczenia podtrzymującego życie oraz stosowania środków uspokajających, przeciwbólowych i niefarmakologicznych podejść do łagodzenia cierpienia związanego z procesem umierania. Kilka kluczowych koncepcji etycznych odgrywa fundamentalną rolę w kierowaniu opieką u schyłku życia, w tym rozróżnienie między wstrzymywaniem i wycofywaniem leczenia, między działaniami polegającymi na zabijaniu i pozwalaniu na śmierć oraz między konsekwencjami, które są zamierzone, a tymi, które są jedynie przewidywane (doktryna podwójnego skutku). Wykazano, że lepsza komunikacja z rodziną poprawia opiekę nad pacjentem i poczucie bezpieczeństwa rodziny. Inna wiedza unikalna dla opieki u kresu życia obejmuje zasady powiadamiania rodzin o śmierci pacjenta i współczujące podejście do omawiania opcji dawstwa narządów. Opieka u kresu życia trwa nawet po śmierci pacjenta, a oddziały intensywnej terapii powinny rozważyć opracowanie kompleksowych programów żałoby, aby wspierać zarówno rodziny, jak i potrzeby personelu klinicznego. Wreszcie, opracowano kompleksowy program poprawy opieki u schyłku życia na oddziale intensywnej terapii, aby kierować badaniami, wysiłkami na rzecz poprawy jakości i programami edukacyjnymi.

Wnioski: Opieka u schyłku życia wyłania się jako kompleksowy obszar wiedzy specjalistycznej na Oddziałach Intensywnej Terapii (OIOM) i wymaga takiego samego wysokiego poziomu wiedzy i kompetencji, jak wszystkie inne obszary praktyki na tych oddziałach. (Crit Care Med 2008; 36:953-963)

Słowa kluczowe: etyka; oddział intensywnej terapii; koniec życia; opieka paliatywna; podejmowanie decyzji; poprawa jakości

Fot.: Canva

            Głównym celem medycyny intensywnej terapii jest pomoc pacjentom w przetrwaniu ostrego zagrożenia życia przy jednoczesnym zachowaniu i przywróceniu jakości tego życia. Cele te są często osiągane, a około 75 proc. do 90 proc. pacjentów przyjętych na oddział intensywnej terapii (OIT) przeżywa do wypisu (1). Mimo to oddział intensywnej terapii stał się powszechnym miejscem śmierci; badania pokazują, że 22 proc. wszystkich zgonów w Stanach Zjednoczonych ma obecnie miejsce na oddziale intensywnej terapii, w tym po przyjęciu pacjenta na ten oddział (2). Przyjęcie na OIT jest zatem często próbą terapeutyczną. Dopiero gdy próba się nie powiedzie, pacjenci i rodziny rozważają zmianę celów, z opieki rekonwalescencyjnej na opiekę paliatywną. Ta zmiana, która została nazwana przejściem od leczenia do komfortu, jest jednym z najtrudniejszych i najważniejszych aspektów praktyki medycznej i pielęgniarskiej na OIT (3).

Dwie prawdy zapewniają, że przejście z jednego standardu do drugiego pozostanie trudne, pomimo naszych najlepszych starań:  Pierwszą z nich jest powszechne i głęboko zakorzenione pragnienie nie bycia martwym. Po drugie, medycyna nie jest w stanie przewidzieć przyszłości i dać pacjentom dokładnych, wiarygodnych prognoz dotyczących tego, kiedy nadejdzie śmierć. Jeśli śmierć jest alternatywą, wielu pacjentów, którzy mają tylko niewielką nadzieję, zapłaci wysoką cenę za kontynuowanie walki (4).

            Celem niniejszych zaleceń jest poprawa opieki nad pacjentami w okresie przejściowym i w trakcie procesu umierania. Zalecenia te opierają się na tych opublikowanych w 2001 roku (5) i podkreślają ostatnie zmiany w tej dziedzinie z perspektywy USA. Niniejszy dokument nie ocenia ilościowo poziomu dowodów, ponieważ większość zaleceń opiera się na zasadach etycznych i prawnych, które nie są oparte na dowodach empirycznych.

Opieka skoncentrowana na pacjencie i rodzinie oraz podejmowanie decyzji

            Opieka skoncentrowana na rodzinie, która postrzega pacjentów jako osadzonych w strukturze społecznej i sieci relacji, wyłania się jako kompleksowy ideał opieki u schyłku życia na Oddziałach Intensywnej Terapii (6, 7). Podejście to ma ważne implikacje dla podejmowania decyzji i komunikacji.

Standardy podejmowania decyzji: W Stanach Zjednoczonych i wielu innych krajach, zgodnie z zasadą autonomii, ograniczenie podtrzymywania życia jest etycznie i prawnie uzasadnione. Prawo amerykańskie przyznaje pacjentom zdolnym do podejmowania decyzji prawo do odmowy wszelkich terapii, w tym tych podtrzymujących życie (1). Standard ten jest jednak problematyczny na oddziałach intensywnej terapii, gdzie aż 95 proc. pacjentów może nie być w stanie samodzielnie podejmować decyzji z powodu choroby lub sedacji (8).

W przypadkach, gdy pacjenci nie są w stanie samodzielnie podejmować decyzji, są one podejmowane w ich imieniu przez zastępców, przy użyciu standardu zastępczego osądu (jeśli wartości i preferencje pacjenta są znane) lub standardu najlepszego interesu (jeśli nie są). Chociaż decyzje te są często podejmowane w drodze konsensusu z pacjentem i rodziną, pacjenci mają możliwość wyznaczenia konkretnej osoby jako pełnomocnika ds. opieki zdrowotnej. W przypadku, gdy nie wyznaczono konkretnej osoby, wiele stanów definiuje prawną hierarchię wyboru wyznaczonego zastępcy (1). Tabela 1 przedstawia niektóre precedensy prawne dotyczące tych zasad w prawie amerykańskim.

            Wytyczne prawne dotyczące podejmowania decyzji u schyłku życia są mniej jasne, gdy pacjenci nieposiadający zdolności do czynności prawnych nie mają odpowiedniego zastępcy. Niektóre stany zezwalają lekarzom na podejmowanie decyzji za takich pacjentów w oparciu o życzenia wyrażone lekarzom, gdy pacjenci mieli jeszcze zdolność do czynności prawnych. Żaden stan nie zezwala jednak wyraźnie lekarzom na podejmowanie decyzji w oparciu o ich pogląd na najlepszy interes pacjenta (1). Ogólnie rzecz biorąc, w takich okolicznościach odradzamy podejmowanie decyzji ad hoc, zaś jedną z opcji jest zwrócenie się do sądu o wyznaczenie opiekuna prawnego dla pacjenta. Inną opcją jest opracowanie jasnych wytycznych proceduralnych, w tym zabezpieczeń chroniących interesy pacjenta (takich jak obowiązkowy przegląd komisji etycznej) (9).

Starając się zaangażować pacjenta bezpośrednio w podejmowanie decyzji, może się zdarzyć, że środki uspokajające i przeciwbólowe zostaną odstawione. Niemniej jednak, takie próby mogą nie doprowadzić do powrotu jasności umysłu, ponieważ choroba pacjenta jest zbyt poważna. Co więcej, próby te mogą być niewskazane w przypadku, gdy życzenia pacjenta są znane, a śmierć jest bliska lub odstawienie leków spowodowałoby znaczny ból i cierpienie. W takich sytuacjach należy powierzyć zastępcom prawnym (opiekunom) podejmowanie decyzji za pacjenta (10).

            Pacjenci i ich rodziny muszą mieć wystarczająco dużo czasu na podjęcie decyzji pod koniec życia, a informacje powinny być przez personel medyczny przekazywane w sposób uwzględniający potrzeby kulturowe, religijne i językowe pacjenta. Lekarze powinni poważnie traktować swoją odpowiedzialność za wydawanie zaleceń i kierowanie rodzinami w sposób zgodny z ich preferencjami decyzyjnymi. Samo przedstawienie alternatywnych metod leczenia i poproszenie pacjentów i rodzin o dokonanie wyboru spośród nich może sprawić, że pacjenci i rodziny poczują się wyłącznie odpowiedzialni za decyzję o rezygnacji z leczenia podtrzymującego życie, a taka praktyka jest sprzeczna z preferowaną praktyką wspólnego podejmowania decyzji (11). Zdarza się, że niektórzy pacjenci i rodziny wolą, aby lekarze podejmowali te decyzje (12). Pytanie pacjentów i rodzin, w jaki sposób wolą podejmować decyzje, jest ważnym aspektem traktowania ich z szacunkiem (13).

Fot.: Canva

Rozwiązywanie konfliktów: Jeśli komunikacja między pacjentami, ich zastępcami i klinicystami jest zadowalająca, decyzje dotyczące końca życia są podejmowane łatwo i w drodze porozumienia. Niemniej jednak komunikacja może nie rozwiązać wszystkich różnic, zwłaszcza gdy pacjenci lub rodziny nalegają na interwencje, które lekarze uważają za niewskazane. W przypadku konfliktu, pierwszym krokiem dla wszystkich stron jest skupienie się na uzyskaniu jasności co do celów opieki. Pacjenci lub ich zastępcy powinni określić, co mają nadzieję osiągnąć, na przykład przywrócenie zdrowia, przedłużenie życia lub złagodzenie bólu i cierpienia. Ze swojej strony lekarze powinni dostarczyć informacji na temat rokowania pacjenta i celów, które można osiągnąć poprzez zastosowanie określonych interwencji (14).

W niewielkiej liczbie przypadków, w których porozumienie nie jest możliwe, lekarze nie są zobowiązani do oferowania terapii, które ich zdaniem nie mogą osiągnąć celów opieki, określonych wspólnie przez klinicystów, pacjenta i zastępców (15, 16). W takiej sytuacji Amerykańskie Stowarzyszenie Medyczne (American Medical Association) (17) i inni zalecają podejście systemowe do rozwiązywania konfliktów dotyczących kwestii związanych z końcem życia. Centralnym elementem tego procesu jest mediacja prowadzona przez szpitalne komisje etyczne. Wiele szpitali przyjęło politykę opartą na tym modelu, a co najmniej jeden stan włączył to podejście do ustawodawstwa (18).

Komunikacja z rodziną: Troska o członków rodziny jest ważną częścią opieki nad krytycznie chorym pacjentem. Opieka skoncentrowana na rodzinie opiera się na wartościach, celach i potrzebach pacjenta i rodziny, w tym ich zrozumieniu choroby, rokowaniach i opcjach leczenia oraz ich oczekiwaniach i preferencjach dotyczących leczenia i podejmowania decyzji (6). Wspieranie rodzin w obliczu śmierci ukochanej osoby na oddziale intensywnej terapii często wiąże się z prowadzeniem ich przez nadzieję na najlepsze i planowanie najgorszego (14). Współczucie wymaga uhonorowania nadziei rodziny i jednoczesnego przygotowania jej na możliwość śmierci (19). Opracowywanie sposobów prowadzenia z bliskimi rozmów w miarę rozwoju stanu pacjenta może pomóc w unikaniu i rozwiązywaniu konfliktów. Komunikacja między członkami zespołu OIOM a rodziną odbywa się w wielu miejscach, w tym podczas formalnego spotkania z rodziną, a także przy łóżku pacjenta. Umiejętności komunikacyjne są ważnym elementem wysokiej jakości opieki krytycznej i istnieje coraz więcej dowodów na znaczenie tej umiejętności z punktu widzenia poczucia bezpieczeństwa i komfortu samej rodziny (20-23). Istnieje również coraz więcej dowodów potwierdzających, że konkretne podejścia mogą poprawić komunikację i doświadczenia rodzinne (22, 24, 25). Wskazują one między innymi, że rodziny są bardziej zadowolone z komunikacji i mają mniejszą zachorowalność psychiczną, gdy klinicyści poświęcają bliskim pacjenta więcej czasu, słuchając rodzin, doceniając ich wkład w proces terapeutyczny i wspierając ich emocje (22, 24, 26). Rodziny potrzebują również ciągłej i bezpośredniej komunikacji dotyczącej rokowania pacjenta (27, 28). Niedawne randomizowane badanie wykazało, że takie strategie poprawy komunikacji z rodzinami mogą znacznie zmniejszyć ryzyko chorób i zaburzeń psychicznych u członków rodziny po pobycie ich bliskiego na oddziale intensywnej terapii (22). Inne strategie poprawy komunikacji u schyłku życia przedstawiono w tabeli 2.

Ponadto niektóre rodziny mogą zdecydować się na obecność podczas resuscytacji i innych procedur inwazyjnych (29). Badania pokazują, że doświadczenia te mogą być wysoko cenione przez członków rodziny i nie muszą zakłócać świadczenia opieki medycznej. Zezwolenie członkom rodziny na obecność podczas takich procedur wymaga starannego planowania, w tym wytycznych, dostępności systemów wsparcia i przeszkolonego personelu (30).

            W tym, jak niektórzy krytycznie chorzy pacjenci i klinicyści radzą sobie z chorobą i śmiercią, duchowość odgrywa ważną rolę (31). Przy czym należy podkreślić, iż duchowość nie jest synonimem religii, a samo rozumienie duchowości przez każdą osobę (pacjenta lub jego rodzinę) powinno być wyjaśnione w toku rozmowy z nimi. Ocena potrzeb duchowych nie jest bowiem wyłączną domeną kapelana, ale jest częścią roli klinicystów zajmujących się opieką krytyczną, którzy powinni posiadać podstawowe umiejętności w zakresie oceny potrzeb duchowych (32).

Zasady etyczne związane z wycofaniem leczenia podtrzymującego życie

            Trzy zasady etyczne pomagają kształtować obecny konsensus w USA dotyczący wycofania leczenia podtrzymującego życie. Chociaż nie wszyscy klinicyści osobiście zgadzają się z każdą z nich, zasady te mają szerokie poparcie w amerykańskim systemie prawnym i przyjętej praktyce klinicznej, a tym samym stanowią podstawę dla konkretnych zaleceń, które zostaną przedstawione poniżej (33). Te trzy zasady są następujące:

  1. wstrzymanie leczenia i wycofanie podtrzymywania życia są równoważne;
  2. istnieje ważne rozróżnienie między zabiciem a pozwoleniem na śmierć; oraz
  3. doktryna podwójnego skutku zapewnia etyczne uzasadnienie dla łagodzenia bólu i innych objawów za pomocą środków uspokajających, nawet jeśli może to mieć przewidywaną (ale nie zamierzoną) konsekwencję w postaci przyspieszenia śmierci (34-37).

Wstrzymanie vs. Wycofanie: Liczne badania konsekwentnie pokazują, że klinicyści czują się bardziej komfortowo pod względem psychicznym wstrzymując leczenie niż je wycofując (38-40). Przyczyny tego są złożone, ale odnoszą się do faktu, że wstrzymanie jest bierne, podczas gdy wycofanie jest aktywne i wiąże się z większym poczuciem odpowiedzialności moralnej. Pomimo tej psychologicznej preferencji, zarówno analizy filozoficzne, jak i prawne podkreślają, że klinicyści nie powinni dokonywać rozróżnienia między decyzjami o wstrzymaniu lub wycofaniu (41). Wynika to z faktu, że to, czy jakakolwiek terapia jest inicjowana lub kontynuowana, powinno opierać się wyłącznie na ocenie jej korzyści i obciążeń oraz preferencjach pacjenta. Co więcej, w wielu przypadkach wartość interwencji można określić dopiero po przeprowadzeniu próby terapii. Jeśli klinicyści niechętnie wycofują terapie, mogą być mniej skłonni do zapewnienia pacjentom próby wskazanej terapii, a tym samym mogą podejmować przedwczesne decyzje o wstrzymaniu terapii, które pacjent uznałby za korzystne.

Zabijanie a pozwolenie na śmierć: W przełomowej sprawie Karen Ann Quinlan lekarze argumentowali, że wycofanie wentylacji mechanicznej pacjenta było nieetyczne, ponieważ prowadziłoby do jego zabicia. Niektórzy filozofowie poparli ten pogląd, argumentując, że skoro zabójstwo definiuje się jako czyn, który jest bezpośrednią przyczyną śmierci, to wycofanie podtrzymywania życia jest rzeczywiście aktem zabójstwa, ale może być uzasadnione okolicznościami klinicznymi i zgodą pacjenta lub jego zastępcy (33). Sądy amerykańskie odrzuciły jednak ten pogląd. Na przykład w sprawie Quinlan sąd potwierdził, że pacjenci lub ich zastępcy (opiekunowie) mają prawo odmówić niechcianego leczenia, nawet jeśli podtrzymuje ono życie. W związku z tym wycofanie leczenia podtrzymującego życie nie jest prawnie uznawane za zabójstwo, a działania klinicystów w tym zakresie są opisywane jako pozwalające pacjentowi umrzeć z powodu choroby podstawowej (42).

Zamierzone a jedynie przewidywane konsekwencje: Eutanazja jest nielegalna w Stanach Zjednoczonych, jednak lekarze oddziałów intensywnej terapii mają obowiązek zapewnić pacjentom komfort podczas procesu umierania, nawet jeśli leki muszą być podawane w dawkach, które mogą skrócić życie pacjenta. Filozoficzna doktryna podwójnego efektu jest wykorzystywana do określenia moralnego rozróżnienia między podawaniem leków z zamiarem zabicia pacjenta a podawaniem ich z zamiarem zapewnienia pacjentowi komfortu, ale z przewidywaną konsekwencją potencjalnego przyspieszenia śmierci pacjenta. Doktryna ta jest kontrowersyjna, ponieważ opiera się na ocenie intencji lekarza, które są subiektywne i mogą być mieszane. Co więcej, w większości sytuacji każdy z lekarzy jest moralnie odpowiedzialny za wszystkie przewidywane konsekwencje swoich działań, a nie tylko za te, które są zamierzone (34, 36). Pomimo tych filozoficznych trudności, zasada ta jest wspierana w prawie amerykańskim i określa granicę między eutanazją a akceptowalną opieką paliatywną. Zgodnie ze słowami byłego prezesa Sądu Najwyższego USA Rehnquista, powszechnie uznaje się, że podawanie leków przeciwbólowych jest etycznie i medycznie dopuszczalne, nawet jeśli leczenie może przyspieszyć śmierć pacjenta, jeśli leki mają na celu złagodzenie bólu i poważnego dyskomfortu, a nie spowodowanie śmierci (43). Intencje klinicystów są zatem niezwykle ważne przy określaniu zasadności stosowania dużych dawek leków, które są czasami podawane w opiece u schyłku życia. Zarówno w komunikacji werbalnej, jak i pisemnej dokumentacji, klinicyści muszą jasno wyrazić zamiar złagodzenia bólu i cierpienia pacjenta oraz objawów klinicznych, które uzasadniają podanie dodatkowych leków. Co więcej, intencja ta jest potwierdzona przez praktyki, które opierają się na bieżącej ocenie komfortu pacjenta, w połączeniu z rozsądnym dozowaniem sedacji i analgezji – zgodnie z wytycznymi klinicznymi

Fot.: Canva

            Niektórzy twierdzą, że doktryna podwójnego efektu nie jest konieczna, ponieważ badania sugerują, że stosowanie środków uspokajających i przeciwbólowych pod koniec życia w rzeczywistości nie przyspiesza śmierci (44-46). Doktryna ta jest jednak nadal przydatna do uzasadnienia tych indywidualnych przypadków, w których leki wyraźnie wydają się przyspieszać śmierć, ale są niezbędne do kontrolowania objawów (47).

Praktyczne aspekty wycofywania terapii podtrzymujących życie na oddziale intensywnej terapii

            Praktyczne porady dotyczące wycofywania zabiegów podtrzymujących życie wynikają z połączenia rozważań teoretycznych, danych empirycznych i doświadczenia klinicznego. Chociaż często słyszy się wyrażenie wycofanie opieki, ważne jest, aby odróżnić wycofanie interwencji podtrzymujących życie od wycofania opieki. Podczas gdy to pierwsze jest powszechne, to drugie nigdy nie powinno mieć miejsca. Język jest ważny, szczególnie dla pacjentów i ich rodzin.

Procedura wycofania leczenia podtrzymującego życie: Przydatnymi ramami klinicznymi dla wycofania leczenia podtrzymującego życie jest traktowanie go jako jednej z wielu procedur opieki krytycznej. Lekarze powinni postępować zgodnie z krokami znanymi z innych procedur, takich jak intubacja tchawicy lub cewnikowanie żył centralnych (48). Istotnym krokiem jest komunikacja z rodziną i przygotowanie jej na proces odstawienia. W szczególności rodziny powinny być przygotowane na normalne wzorce oddechowe, które często poprzedzają śmierć. Klinicyści powinni unikać określania ich jako oddechy agonalne, ponieważ termin ten może błędnie sugerować rodzinie, że powodują one agonię pacjenta.  Przy odpowiedniej opiece paliatywnej ten wzorzec oddychania jest naturalną częścią umierania i nie powinien być kojarzony z jakimkolwiek dyskomfortem.

            Podobnie jak w przypadku innych rutynowych procedur klinicznych, wyraźny plan wycofania podtrzymywania życia pomaga zapewnić, że nic nie zostanie przeoczone, w tym zaprzestanie rutynowych zabiegów, które nie zapewniają pacjentowi komfortu (takich jak radiogramy klatki piersiowej i pobieranie krwi). Wyraźny plan skłania również zapracowanych klinicystów do nawiązania ważnych kontaktów, takich jak z pracownikami socjalnymi, duchownymi i koordynatorami dawstwa narządów (49).

            Lekarze powinni być przygotowani do pomocy rodzinom w procesie umierania. Celem jest zapewnienie pacjentowi i rodzinie cichej, prywatnej przestrzeni pozbawionej technologii i alarmów. Może to być trudne na oddziałach, gdzie jedynie zasłony oddzielają łóżka pacjentów. Gdy proces umierania przedłuża się lub gdy zapotrzebowanie na łóżko na oddziale intensywnej terapii nie może być zaspokojone w inny sposób, przeniesienie do innego obszaru w szpitalu może być nieuniknione (50). Przeniesienie powinno nastąpić płynnie, z poszanowaniem potrzeb pacjenta i jego rodziny. Należy dołożyć wszelkich starań, aby zapewnić członków rodziny, że ciągłość opieki klinicznej zostanie zachowana.

            Mimo że doskonałą opiekę paliatywną można często zapewnić jedynie poprzez uważną i współczującą ocenę kliniczną, może istnieć tendencja do kontynuowania monitorowania serca, pulsoksymetrii, a nawet inwazyjnego monitorowania hemodynamicznego na oddziale intensywnej terapii. Ponieważ takie monitorowanie nie zapewnia dodatkowego komfortu pacjentowi i nie jest konieczne do oceny objawów niepokoju, świadczeniodawcy powinni krytycznie ocenić, czy należy je kontynuować. Członkowie rodziny, szczególnie ci, którzy spędzili tygodnie na śledzeniu markerów fizjologicznych, mogą zwracać nadmierną uwagę na monitor zamiast na pacjenta. Konkretna rozmowa z rodziną na temat uzasadnienia zaprzestania tych form monitorowania może złagodzić niepokój.

Fot.: Canva

Rozważania dotyczące konkretnych terapii: Po wynegocjowaniu przejścia od leczenia do komfortu, wszystkie terapie na OIT powinny być krytycznie oceniane pod kątem tego, czy wnoszą pozytywny wkład netto w komfort pacjenta. Obejmuje to antybiotyki, leki wazoaktywne, dializy nerkowe i urządzenia wspomagające pracę komór. Zabiegi te, w tym dożylne płyny i odżywianie, nie zapewniają komfortu umierającym pacjentom i nie są obowiązkowe podczas wycofywania podtrzymywania życia. Czasami klinicyści ustalają ograniczenia dotyczące leczenia, które nie jest obecnie wskazane (takie jak resuscytacja krążeniowo-oddechowa), jednocześnie kontynuując inne formy agresywnego leczenia. Jednak po podjęciu decyzji o wstrzymaniu terapii podtrzymującej życie (takiej jak dializa nerek lub wazopresory), klinicyści powinni krytycznie rozważyć zasadność kontynuowania innych metod podtrzymywania życia (51, 52).

            Istnieje uzasadnienie dla oferowania ograniczonych zestawów terapii podtrzymujących życie. Najbardziej przekonująca jest sytuacja, w której pacjent wyraźnie odmówił jednej z form leczenia podtrzymującego życie na podstawie osobistych wartości, jak na przykład, gdy pacjent odmawia intubacji, jednocześnie prosząc o inne terapie. O ile są zgodne z dobrą jakością opieki, życzenia te powinny być przestrzegane. Jednak preferencje takie jak odmowa intubacji dotchawiczej przy jednoczesnym naleganiu na inne aspekty resuscytacji krążeniowo-oddechowej nie są zgodne z dobrą jakością opieki i nie powinny być przyjmowane jako plan leczenia.

            Nagłe przerwanie zabiegów podtrzymujących życie, z wyjątkiem wentylacji mechanicznej, nie powoduje żadnego dyskomfortu. Dlatego też nie ma uzasadnienia dla odstawienia takich metod leczenia, jak antybiotyki, produkty krwiopochodne, płyny dożylne lub wspomaganie układu krążenia. Ponieważ szybkie odstawienie tlenu lub wspomagania wentylacji może prowadzić do duszności, istnieje teoretyczne uzasadnienie dla stopniowego odstawiania tych środków. Chociaż przedłużający się proces odstawiania od respiratora był zalecany ze względu na to, że zdejmuje on poczucie odpowiedzialności z rodziny i lekarzy, proces ten nie jest wymagany etycznie i może, poprzez przedłużenie procesu umierania, w rzeczywistości przyczynić się do niepokoju pacjenta (53). Dlatego jedynym uzasadnieniem dla stopniowego zmniejszania wspomagania wentylacji jest zapewnienie czasu na kontrolowanie duszności poprzez dozowanie leków.

            Znaczne różnice w praktyce dotyczą decyzji o tym, czy ekstubować pacjentów podczas wycofywania wentylacji mechanicznej, czy też pozostawić rurkę dotchawiczą na miejscu podczas odstawiania respiratora (54). Ponieważ osoby, które przeżyły krytyczną chorobę, często wspominają rurki dotchawicze i odsysanie jako znaczące źródła dyskomfortu, można wysunąć argument za usunięciem sztucznych dróg oddechowych (55). Ani zasady etyczne, ani obecne dowody empiryczne nie mogą wspierać dogmatycznego poglądu na tę kwestię; klinicyści powinni zabiegać o wkład członków zespołu i rodziny w podejmowanie decyzji w indywidualnych przypadkach.

            Stosowanie nieinwazyjnej wentylacji podczas opieki u schyłku życia powinno być oceniane poprzez staranne rozważenie celów opieki (56-58). Istnieją dwa rozsądne scenariusze: Pacjent, który wyraźnie odmówił intubacji, ale pragnie innych aspektów intensywnej terapii w celu przedłużenia przeżycia, może wybrać wentylację nieinwazyjną. Alternatywnie, wentylacja nieinwazyjna może być stosowana jako technika paliatywna w celu zminimalizowania duszności. W przypadku stosowania tego ostatniego wskazania, wentylacja nieinwazyjna powinna zostać przerwana, gdy nie jest już skuteczna w łagodzeniu tego objawu.

Paraliż farmakologiczny i opieka u schyłku życia: Środki blokujące przewodnictwo nerwowo-mięśniowe, takie jak pankuronium, wekuronium i atrakurium, mogą być zaangażowane w opiekę u schyłku życia na dwa sposoby (5, 59). Po pierwsze, klinicyści mogą rozpocząć stosowanie tych środków w momencie wycofania podtrzymywania życia. Praktyka ta, której głównym celem jest zapewnienie pacjentowi komfortu podczas procesu umierania, jest niedopuszczalna. Ponieważ środki te nie mają działania uspokajającego ani przeciwbólowego, ich stosowanie nie może być uzasadnione jako korzystne dla pacjenta. Co więcej, ich użycie uniemożliwia ocenę poziomu komfortu pacjenta, tym samym udaremniając podstawowy cel opieki u schyłku życia. Druga, trudniejsza sytuacja ma miejsce, gdy podejmowana jest decyzja o wycofaniu podtrzymywania życia od pacjenta, który otrzymywał środki paralityczne z powodów terapeutycznych. Idealnym rozwiązaniem w tej sytuacji jest pozwolenie, aby środek przestał działać lub farmakologicznie odwrócić jego działanie, umożliwiając lepszą ocenę pacjenta. Jednak w niektórych przypadkach czas działania tych środków może być bardzo długi, na przykład gdy pacjent otrzymuje duże dawki leków lub gdy niewydolność wątroby lub nerek upośledza ich klirens. W takich przypadkach korzyści z kontynuowania podtrzymywania życia do czasu przywrócenia funkcji nerwowo-mięśniowych muszą być zrównoważone z obciążeniami, jakie to wsparcie nakłada na pacjenta i rodzinę.

            Kwestia postępowania z pacjentami otrzymującymi środki paralityczne pozostaje kontrowersyjna. Jeśli przedłużający się paraliż zostanie uznany za jatrogenne powikłanie leczenia pacjenta, wówczas naleganie na rozwiązanie tego powikłania przed przychyleniem się do prośby rodziny o wycofanie podtrzymywania życia może być postrzegane jako przedkładanie obaw zespołu opiekuńczego nad obawy pacjenta i rodziny. Zalecenia te przyjmują zatem następujące stanowiska. Po pierwsze, środki paralityczne nigdy nie powinny być wprowadzane w momencie wycofania podtrzymywania życia. Po drugie, gdy pacjenci otrzymywali środki paralityczne z powodów terapeutycznych, funkcja nerwowo-mięśniowa powinna zostać przywrócona przed wycofaniem podtrzymywania życia. Po trzecie, gdy przywrócenie funkcji neurologicznych spowodowałoby niedopuszczalne opóźnienie w wycofaniu podtrzymywania życia, można je kontynuować, zwracając szczególną uwagę na zapewnienie pacjentowi komfortu podczas procesu umierania, uznając, że oznaki dyskomfortu będą trudne do wykrycia.

Zarządzanie objawami w opiece u schyłku życia

            Zmniejszające się lub upośledzone funkcje poznawcze i zmniejszona świadomość są powszechne wśród pacjentów OIT (60). Gdy pacjenci nie mogą samodzielnie zgłaszać swoich objawów, klinicyści mogą niedostatecznie leczyć ból i cierpienie z powodu trudności w identyfikacji behawioralnych wskaźników tych objawów (61).

Ból: Pod 50 proc. ciężko chorych hospitalizowanych pacjentów zgłasza pewien poziom bólu (62). Ból na OIT jest często związany z przyczynami jatrogennymi, procedurami i interwencjami. Umiarkowanie lub poważnie niewygodne procedury, które są powszechnie wykonywane na OIT, obejmują odsysanie, obracanie, zakładanie cewników, pielęgnację ran i obecność rurek dotchawiczych (63, 64). Minimalizowanie lub eliminowanie jatrogennych źródeł bólu powinno być częścią planu uśmierzania bólu.

W przypadku, gdy pacjenci nie mogą samodzielnie zgłaszać stopnia odczuwanego bólu, ustandaryzowane systemy punktacji oparte na zmiennych fizjologicznych i obserwacjach behawioralnych mogą zapewnić obiektywną podstawę do leczenia bólu. Behawioralna Skala Bólu została opracowana do stosowania na OIT u pacjentów wentylowanych mechanicznie (65). Behawioralna Skala Bólu cechuje się wysoką rzetelnością interdyscyplinarną, umiarkowaną spójnością wewnętrzną i trafnością dyskryminacyjną (66, 67).

Behawioralna Skala Oceny Bólu jest kolejnym prostym, wiarygodnym i ważnym narzędziem do oceny bólu u dorosłych, gdy nie można uzyskać samoopisu. Narzędzie to ma silną spójność wewnętrzną i wiarygodność międzyosobową, a korelacja między raportami pacjentów a Skalą Zachowania Oceny Bólu sugeruje, że skala ta jest dobrą miarą obecności i intensywności bólu (68).

Duszność i zaburzenia oddychania: Duszność i niewydolność oddechowa są częstymi objawami wśród pacjentów przyjmowanych na oddział intensywnej terapii w celu wsparcia tlenem i wentylacją (69). Duszność definiuje się jako subiektywną świadomość pacjenta dotyczącą zmienionego lub niewygodnego funkcjonowania układu oddechowego; niewydolność oddechowa jest obserwowalnym następstwem duszności (70). Behawioralne korelaty niewydolności oddechowej u pacjentów wentylowanych mechanicznie obejmują (w malejącej częstotliwości) tachypnea i tachykardię, przerażony wyraz twarzy, użycie mięśni pomocniczych, paradoksalne oddychanie (przeponowe) i rozszerzenie nosa (71).

Dane wspierające konkretne metody leczenia duszności podczas opieki u schyłku życia są nieliczne i niekompletne. Najlepszym podejściem jest indywidualizacja leczenia w oparciu o podstawowe źródło duszności, poziom świadomości pacjenta oraz obserwowane i postrzegane potrzeby pacjenta. Niektóre podejścia bezpośrednio leczą objawy, a tym samym przedłużają życie. Obejmują one na przykład dodatkowy tlen, kortykosteroidy, leki moczopędne i leki rozszerzające oskrzela. Inne metody, takie jak podawanie opioidów, również zapewniają pacjentowi komfort, ale mogą zmniejszać jego świadomość. Lekarze powinni współpracować z pacjentami i ich rodzinami w celu określenia optymalnego podejścia lub kombinacji leczenia dla każdego pacjenta indywidualnie (70).

Delirium: Delirium to zaburzenie świadomości charakteryzujące się ostrym początkiem i zmiennym przebiegiem, tak że zdolność pacjenta do odbierania, przetwarzania, przechowywania lub przypominania sobie informacji jest upośledzona (72). Gdy objawom tym towarzyszy zwiększona aktywność ruchowa, stan ten określa się mianem majaczenia agitacyjnego. Majaczenie agitacyjne jest stosunkowo powszechne u pacjentów OIT w wyniku ich stanu zdrowia, zatrucia substancjami lub odstawienia, stosowania leków lub kombinacji tych czynników (60, 73) i skłania do stosowania środków uspokajających i ograniczeń w celu promowania bezpieczeństwa pacjenta i uniknięcia samookaleczenia. Delirium, spokojne lub pobudzone, jest częstym objawem wśród przytomnych pacjentów OIT, którzy umierają (74).

Niepokojące objawy, takie jak ból lub duszność, mogą przyczyniać się do delirium, a analgezja i inne metody leczenia powinny zostać zoptymalizowane przed zastosowaniem środków uspokajających (75). Usunięcie ograniczeń, promowanie snu, zmniejszenie hałasu i światła oraz zapewnienie kojącej obecności członka rodziny lub personelu to strategie, które mogą zmniejszyć negatywne skutki majaczenia i zminimalizować potrzebę sedacji (76). Leki neuroleptyczne, takie jak haloperidol, są skuteczne w zmniejszaniu pobudzenia wywołanego delirium. Podczas gdy sedacja jest charakterystycznym sposobem leczenia majaczenia z pobudzeniem i często jest konieczna pod koniec życia (10), jej stosowanie pozbawia pacjenta i rodzinę możliwych znaczących interakcji przed śmiercią i powinno być stosowane w ostateczności.

Fot.: Canva

Konkretne leki: Celem farmakoterapii jako elementu opieki u schyłku życia jest łagodzenie lub zapobieganie bólowi, duszności i innym niepokojącym objawom. Leki najczęściej stosowane w opiece u schyłku życia podsumowano w tabelach 3 i 4. Zgodnie z ogólną zasadą, za każdym razem, gdy rozważane jest zwiększenie dawki wlewu z powodu ponownego pojawienia się oznak lub objawów cierpienia, aby uzyskać szybką reakcję należy jednocześnie podawać dożylne dawki w bolusie. Rutynowe stosowanie podejścia bolus-wlew powinno zminimalizować ryzyko niepotrzebnych opóźnień w reakcji.

            Opioidy są podstawą leczenia bólu i duszności u umierających pacjentów i wykazują addytywne działanie uspokajające jako składnik kombinacji leków do sedacji paliatywnej (77-81). Opioidowe leki przeciwbólowe zalecane w najnowszych wytycznych praktyki wielu społeczeństw to morfina, fentanyl i hydromorfon (82). Wpływ morfiny na obciążenie wstępne serca może również przyczyniać się do poprawy duszności u niektórych pacjentów poprzez zmniejszenie obrzęku płuc.

Morfina jest zalecana jako środek z wyboru w opiece paliatywnej ze względu na jej skuteczność, niski koszt, znajomość przez zespół opieki zdrowotnej i potencjalnie korzystne działanie euforyzujące. W porównaniu z innymi opioidami, morfina wiąże się z większym ryzykiem uwalniania histaminy, powodując pokrzywkę w miejscu wstrzyknięcia, świąd i zaczerwienienie, które można złagodzić leczeniem przeciwhistaminowym (83). Fentanyl i hydromorfon stanowią alternatywę dla morfiny. Fentanyl ma bardzo krótki czas trwania reakcji i w tym przypadku powinien być podawany w ciągłym wlewie. Chociaż uważa się, że hydromorfon ma mniej euforyczny efekt niż morfina, dostępne dowody nie wskazują na istotne różnice w skuteczności przeciwbólowej, działaniach niepożądanych lub preferencjach pacjentów w leczeniu bólu przewlekłego i ostrego (84).

            Benzodiazepiny są najczęściej stosowanymi i często preferowanymi środkami do sedacji na oddziale intensywnej terapii, w tym sedacji podczas opieki u schyłku życia (44, 77, 82, 85). Nie mają one właściwości przeciwbólowych; ich korzyści w tym zakresie wynikają z ich działania uspokajającego, nasennego, anksjolitycznego i amnestycznego. Lorazepam i midazolam są najczęściej stosowanymi benzodiazepinami. Podobnie jak w przypadku wszystkich leków działających ośrodkowo, czas rozpoczęcia działania benzodiazepin zależy przede wszystkim od rozpuszczalności leku w lipidach. Midazolam jest wysoce lipofilny i ma najszybszy początek działania po podaniu dożylnym, z maksymalną odpowiedzią po około 5-10 minutach. Lorazepam jest najsłabiej rozpuszczalny w lipidach spośród podawanych pozajelitowo benzodiazepin i wymaga do 20-25 minut, aby osiągnąć maksymalną odpowiedź po podaniu dożylnym (86, 87). Nie ma przekonujących danych na temat istotnych różnic w odpowiedzi klinicznej lub bezpieczeństwie, gdy każdy środek jest odpowiednio stosowany.

            Propofol jest dożylnym środkiem znieczulenia ogólnego szeroko stosowanym w dawkach uspokajających u pacjentów w stanie krytycznym. Głównymi zaletami propofolu jest bardzo szybki początek działania w połączeniu z szybkim ustępowaniem efektu, co pozwala na stosunkowo łatwe dozowanie do pożądanego poziomu sedacji (82, 88).

Inne środki uspokajające, w tym barbiturany i ketamina, mają ograniczoną rolę w tym ustawieniu i mogą być rozważane dla wybranych pacjentów, którzy mogą być oporni lub nietolerancyjni na zwykłe środki (47, 89).

            Haloperidol jest uważany za lek z wyboru w leczeniu majaczenia u pacjentów w stanie krytycznym (82, 90). Ze względu na długi okres półtrwania w fazie eliminacji, haloperidol zwykle wymaga schematu ładowania w celu początkowej kontroli objawów. Haloperidol osiąga maksymalny efekt około 25-30 minut po podaniu dożylnym i może być powtarzany co 15-30 minut w zależności od potrzeb (82). Sugeruje się, że dawka dożylna może być podwajana co 30 minut, aż do uzyskania odpowiedzi (91); jednak pojedyncze dawki dla dorosłych >20 mg rzadko są wymagane lub zalecane. Haloperidol nie wykazuje działania przeciwbólowego i nie ma znaczącego działania uspokajającego jako pojedynczy lek. Jest on zwykle łączony z opioidowymi lekami przeciwbólowymi i środkami uspokajającymi w celu opanowania ostrego pobudzenia u pacjentów w stanie krytycznym.

            Chociaż wiele leków może być stosowanych w leczeniu bólu i pobudzenia pod koniec życia, nie można przecenić znaczenia znajomości leku przez lekarza. W ciągu ostatnich kilku godzin życia może być tylko jedna szansa, aby zapobiec bólowi, duszności i majaczeniu. Do właściwego stosowania terapii lekowej pod koniec życia niezbędna jest taka sama wiedza, jak w przypadku każdej innej interwencji farmakologicznej w opiece krytycznej.

Rozważania w chwili śmierci

            Nawet jeśli jest to przewidywane, czas otaczający śmierć pacjenta może być stresujący zarówno dla rodzin, jak i lekarzy. Przewidywanie zadań, które należy wykonać, może pomóc w zapewnieniu, że opieka u schyłku życia jest świadczona w odpowiedni sposób i ze współczuciem.

Powiadomienie o śmierci: Ogłaszanie śmierci jest uroczystym rytuałem i ważną kompetencją w opiece u schyłku życia (7). Ważne jest przywództwo starszego lekarza i zaangażowanie innych specjalistów, takich jak pielęgniarka, kapelan lub pracownik socjalny. Komunikacja powinna unikać eufemizmów i używać prostego języka w sposób delikatny i empatyczny (martwy, umierający, śmierć i umierać to słowa, które są rzadko są źle rozumiane) (92). Większość rodzin potrzebuje zapewnienia, że zrobiono wszystko, aby pomóc ich członkowi rodziny. Wiadomość o śmierci pacjenta, gdy tylko jest to możliwe powinna być przekazana osobiście. W przypadku konieczności skontaktowania się z rodziną telefonicznie, należy zwrócić szczególną uwagę na sposób przekazania informacji.

Fot.: Canva

Stwierdzenie śmierci mózgowej: Częstotliwość, z jaką śmierć jest określana na podstawie kryteriów neurologicznych, różni się znacznie w zależności od populacji pacjentów obsługiwanych przez oddział intensywnej terapii, ale w jednym badaniu obejmującym ponad 6000 pacjentów, którzy zmarli na oddziale intensywnej terapii, 6 proc. na podstawie kryteriów neurologicznych zostało zdiagnozowanych jako martwe (93). Dostępne są standardowe kryteria ustalania rozpoznania śmierci mózgu u dorosłych (94), chociaż badania wykazują znaczną zmienność w sposobie stawiania diagnozy na całym świecie (95). Podobnie, kryteria stosowane do określenia śmierci mózgu u dzieci są również zmienne, być może odzwierciedlając fakt, że wytyczne dla dzieci nie były aktualizowane od 1987 roku (96). Nie ma powszechnej zgody co do celowości obecności członków rodziny podczas przeprowadzania testów (97).

Dawstwo narządów: Dawstwo narządów i tkanek jest integralną częścią decyzji podejmowanych u schyłku życia i praktyk związanych z żałobą (98, 99). Rutynowe pytanie o wcześniejsze dyrektywy i preferencje przy przyjęciu do szpitala może zidentyfikować potencjalnych dawców narządów (100). Wnioski powinny koncentrować się na umożliwieniu rodzinom ustalenia, czy dawstwo narządów jest zgodne ze znanymi życzeniami pacjenta lub tym, czego pacjent prawdopodobnie by chciał.

Dawstwo przez śmierć sercową (DCD) wymaga protokołów wycofania terapii podtrzymujących życie w starannie kontrolowanych warunkach (101). Niektórzy obawiają się potencjalnego wpływu DCD na jakość podejmowania decyzji i opieki u schyłku życia na oddziale intensywnej terapii, ale potrzebne są badania i debata w celu wypracowania konsensusu w sprawie najlepszego podejścia do osiągnięcia wysokiej jakości opieki paliatywnej przy jednoczesnym umożliwieniu pacjentom i rodzinom opcji DCD.

Specjaliści opieki krytycznej są odpowiedzialni za integralność procesu dawstwa narządów we współpracy z zespołem pobierającym narządy. Najlepsze praktyki wymagają, aby prośba została złożona w prywatnym miejscu i w tempie dającym rodzinie czas na zaakceptowanie śmierci (98). Przepisy obowiązujące w Stanach Zjednoczonych wymagają, aby osoba wnioskująca o pobranie narządów była specjalnie przeszkolona do wykonania tego zadania.

Aspekty: Wykazano, że racjonalne aspekty sposobu dzielenia się informacjami z rodzinami są ważniejsze niż szczegóły dotyczące konkretnej treści informacji. Szkolenie i jasny zakres obowiązków zespołu interdyscyplinarnego mogą zmniejszyć stres związany z prośbami o dawstwo narządów i zwiększyć wskaźniki dawstwa.

Żałoba i wsparcie: Usługi związane z żałobą i wsparciem są niezbędne do zapewnienia wysokiej jakości opieki paliatywnej, zarówno dla rodziny, jak i lekarzy. Pomoc rodzinom w radzeniu sobie ze zbliżającą się śmiercią, wykonywaniu ważnych zadań życiowych i angażowaniu się w znaczące rytuały jest odpowiedzią na antycypowany smutek rodziny. Opieka nad ciałem po śmierci, planowanie pogrzebu i podejmowanie decyzji o sekcji zwłok to kluczowe zadania związane z żałobą po śmierci osoby. Po śmierci pacjenta rodziny korzystają z informacji o zasobach edukacyjnych i duchowych, grupach wsparcia i danych kontaktowych specjalistów zdrowia psychicznego z doświadczeniem w żałobie (6, 7,19, 22, 98, 102).

Podobnie klinicyści również mają ważne potrzeby związane z żałobą. Chociaż potrzeby klinicystów nie były rutynowo uwzględniane, ich nierozpoznane cierpienie i żal mogą podważyć skuteczność i jakość opieki (103, 104).

Raport Instytutu Medycyny podkreślił znaczenie opracowania strategii pomagających profesjonalistom zachować własną integralność i dobre samopoczucie (105).

Potrzeby zespołu interdyscyplinarnego: Zespół kliniczny musi być interdyscyplinarny i zaangażowany we współpracę i jasną komunikację. Istnieją znaczne rozbieżności między pielęgniarkami opieki krytycznej a lekarzami dotyczące zadowolenia z procesów decyzyjnych u schyłku życia, w tym kwestii etycznych (106, 107). Lekarze mogą być nieświadomi perspektyw pielęgniarek w zakresie konfliktów (108). Ponad połowa kwestii zidentyfikowanych przez pielęgniarki intensywnej opieki jako utrudniające lub ułatwiające wysokiej jakości opiekę nad umierającymi pacjentami dotyczy jakiegoś aspektu komunikacji (27).

            Opieka u schyłku życia wymaga systemów wsparcia i zasobów dla opiekunów, które odnoszą się do cierpienia moralnego, wypalenia zawodowego i zespołu stresu pourazowego (109-112). Systemy wsparcia mogą obejmować regularne podsumowania po śmierci pacjenta, dostęp do zasobów duchowych i psychospołecznych oraz zwolnienie z obowiązków przez pewien czas po śmierci pacjenta (27, 104, 113). W ramach kultury oddziału intensywnej terapii niezbędne są normy dotyczące właściwego zachowania, wzajemnego wsparcia, komunikacji i rozwiązywania konfliktów etycznych.

Badania, poprawa jakości i edukacja

            Opieka u kresu życia na oddziale intensywnej terapii, podobnie jak wiele aspektów opieki krytycznej, oferuje ważne możliwości badań, poprawy jakości i edukacji. W ciągu ostatnich kilku lat pojawiła się rosnąca literatura na każdy z tych tematów, która może pomóc badaczom, klinicystom, administratorom i nauczycielom.

Badania: Niedawno utworzona interdyscyplinarna grupa robocza zidentyfikowała cztery obszary wymagające badań w celu poprawy opieki u schyłku życia: definiowanie problemów, identyfikacja rozwiązań, ocena rozwiązań i pokonywanie barier. W każdym z tych obszarów zidentyfikowano ważne pytania bez odpowiedzi (114). Wyłoniły się dwie ważne zasady: Interwencje, które prawdopodobnie poprawią jakość opieki, powinny zostać opracowane ze wstępnymi danymi potwierdzającymi ich skuteczność przed poddaniem ich randomizowanym próbom, a miary wyników muszą zostać zidentyfikowane, które można wykorzystać do wykazania poprawy.

Jedną z lekcji płynących z wcześniejszych badań w tym obszarze jest to, że duże randomizowane próby interwencji powinny mieć dowody potwierdzające z mniejszych badań wykazujących dowód koncepcji.  Szereg niedawnych interwencji wykazało obiecujące wyniki, w tym standaryzowane konferencje rodzinne u schyłku życia z broszurami żałobnymi i rutynową opieką paliatywną oraz konsultacjami etycznymi (22, 115, 116). Badania te sugerują, że opiekę u kresu życia można poprawić, ale podkreślają znaczenie wstępnych danych w celu ustalenia wykonalności i poprawy wyników pośrednich przed rozpoczęciem dużych randomizowanych badań w celu uzyskania ostatecznych dowodów skuteczności. Dziedzina ta musi zidentyfikować wiarygodne, ważne, wykonalne i elastyczne mierniki wyników opieki u schyłku życia. Dotychczas stosowane miary wyników obejmują długość pobytu, intensywność opieki, objawy psychologiczne rodzin oraz ocenę jakości opieki przez lekarzy OIOM i członków rodziny. Z każdym z tych wyników wiążą się istotne wyzwania. W kilku badaniach jako miarę wyniku wykorzystano długość pobytu na OIT wśród pacjentów, którzy zmarli (115-118). Uzasadnieniem dla tej miary wyniku jest to, że jeśli liczba dni na OIT zostanie zmniejszona w przypadku pacjentów, którzy ostatecznie umrą bez wzrostu ogólnego wskaźnika śmiertelności, interwencja zmniejszy przedłużenie umierania.

            Istnieją pewne istotne teoretyczne ograniczenia stosowania dni na OIOM-ie jako miary wyników takich interwencji. Na przykład interwencja, która zmusza rodziny do podejmowania decyzji, może wiązać się ze zmniejszoną satysfakcją rodziny z opieki i zwiększoną depresją rodzinną, lękiem lub zespołem stresu pourazowego (20, 21). Niemniej jednak, skrócenie czasu pobytu na oddziale intensywnej terapii, szczególnie jeśli wiąże się z wysokim poziomem zadowolenia rodziny (115), wydaje się być odpowiednim markerem zastępczym dla poprawy jakości opieki. Inną potencjalną oceną jakości opieki u schyłku życia jest zadowolenie rodziny lub lekarza z opieki. Zadowolenie pacjenta nie jest praktyczną miarą wyniku, ponieważ zdecydowana większość pacjentów nie jest w stanie odpowiedzieć na pytania w czasie, gdy opieka u schyłku życia jest świadczona na oddziale intensywnej terapii (119). Pomiary, które wykazały pewne dowody wiarygodności i ważności po śmierci na oddziale intensywnej terapii, obejmują jakość umierania i śmierci (49, 69, 120-122), zadowolenie rodziny z oddziału intensywnej terapii (123, 124) oraz ankietę zadowolenia rodziny z opieki krytycznej (125). Wreszcie, istnieją dowody na to, że lepsza komunikacja na temat opieki u schyłku życia może znacznie zmniejszyć zachorowalność psychiczną członków rodziny po śmierci na oddziale intensywnej terapii (22).

Poprawa jakości: Istnieje wiele publikacji na temat poprawy jakości w krytycznej opiece zdrowotnej (126-134), a coraz częściej uznaje się, że opieka u schyłku życia na OIT jest ważnym celem działań na rzecz poprawy jakości. Niedawno grupa robocza zidentyfikowała domeny jakości opieki u schyłku życia, a domeny te stanowią ramy dla zrozumienia różnorodnych kwestii i potencjalnych celów działań na rzecz poprawy jakości skoncentrowanych na opiece u schyłku życia na OIT (135). Domeny te obejmowały: 1) podejmowanie decyzji skoncentrowanych na pacjencie i rodzinie; 2) komunikację; 3) ciągłość opieki; 4) wsparcie emocjonalne i praktyczne; 5) leczenie objawów i opiekę zapewniającą komfort; 6) wsparcie duchowe; oraz 7) wsparcie emocjonalne i organizacyjne dla lekarzy OIT.

            W ostatnim czasie ukazało się kilka publikacji na temat działań mających na celu poprawę jakości opieki u schyłku życia na OIT. Badanie poprawy jakości przed i po wdrożeniu znormalizowanego formularza zamówienia na wycofanie terapii podtrzymujących życie sugeruje, że wysiłki mogą poprawić opiekę (49). Ostatnio podjęto również wysiłki w celu zdefiniowania mierników procesu dla wysokiej jakości opieki u schyłku życia na OIT (136, 137). Chociaż środki te nie zostały jeszcze zatwierdzone, są obiecujące dla poprawy jakości opieki na wszystkich oddziałach intensywnej terapii.

Edukacja: Chociaż edukacja w tym obszarze poprawia się, badania dokumentują braki w edukacji na temat opieki u schyłku życia dla lekarzy i pielęgniarek (138144). Wykonano znaczną pracę w zakresie edukacji na temat opieki u schyłku życia, którą można dostosować do warunków oddziału intensywnej terapii, w tym opracowanie programów szkoleniowych, takich jak Edukacja dla lekarzy w zakresie opieki u schyłku życia (145) i Konsorcjum Edukacji Pielęgniarskiej u schyłku życia (146) oraz programy nauczania opracowane dla szkolenia rezydentów medycyny wewnętrznej (147).

            Inicjatywa na rzecz pediatrycznej opieki paliatywnej  (Initiative for Pediatric Palliative Care) to program nauczania skupiający się na opiece nad dziećmi (148). Ponadto klinicyści potrzebują możliwości zajęcia się własnymi emocjami i reakcjami na pracę z umierającymi pacjentami i ich rodzinami (144). Programy edukacyjne, które oferują klinicystom możliwość porozmawiania o swoich doświadczeniach w opiece nad umierającymi pacjentami w stanie krytycznym i ich rodzinami oraz o wpływie świadczenia tej opieki na ich własne emocje i postawy zawodowe, mogą być cenne (113).

Wnioski końcowe

            Opieka u schyłku życia staje się kompleksowym obszarem wiedzy specjalistycznej na OIT i wymaga takiego samego wysokiego poziomu wiedzy i kompetencji, jak wszystkie inne obszary praktyki na OIT. Zwiększono nacisk na badania, edukację i poprawę jakości w celu poprawy opieki u schyłku życia na OIT. Istnieje również coraz większa zgoda w dziedzinie opieki krytycznej co do niektórych ważnych zasad, takich jak wspólne podejmowanie decyzji i znaczenie opieki nad rodzinami pacjentów. Niniejsze poprawione wytyczne uwzględniają te ostatnie zmiany w celu dalszej poprawy opieki nad pacjentami umierającymi na OIT i ich rodzinami.

Bibliografia:

  1. Luce JM, Prendergast TJ. The changing nature of death in the ICU. In: Managing Death in the Intensive Care Unit: The Transition From Cure to Comfort. Curtis JR, Rubenfeld GD (Eds). Oxford, UK, Oxford University Press, 2001, pp 19-29
  2. Angus DC, Barnato AE, Linde-Zwirble WT, et al: Use of intensive care at the end of life in the United States: An epidemiologic study. Crit Care Med 2004; 32:638-643 Managing Death in the Intensive Care Unit: The Transition From Cure to Comfort. Oxford, UK, Oxford University Press, 2001
  3. Finucane TE: How gravely ill becomes dying: A key to end-of-life care. JAMA 1999; 282:1670-1672
  4. Truog RD, Cist AF, Brackett SE, et al: Recommendations for end-of-life care in the intensive care unit: The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Crit Care Med 2001; 29:2332-2348
  5. Institute of Medicine: Committee on Care at the End of Life: Approaching Death. Washington DC, National Academy Press, 1997
  6. National Consensus Project for Quality Palliative Care: Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care. Pittsburgh, National Consensus Project, 2004
  7. Luce JM: Is the concept of informed consent applicable to clinical research involving critically ill patients? Crit Care Med 2003; 31(3 Suppl):S153-S160
  8. White DB, Curtis JR, Lo B, et al: Decisions to limit life-sustaining treatment for critically ill patients who lack both decisionmaking capacity and surrogate decisionmakers. Crit Care Med 2006; 34:2053-2059
  9. Tonelli MR: Waking the dying: Must we always attempt to involve critically ill patients in end-of-life decisions? Chest 2005; 127:637-642
  10. Heyland DK, Cook DJ, Rocker GM, et al: Decision-making in the ICU: Perspectives of the substitute decision-maker. Intensive Care Med 2003; 29:75-82
  11. Azoulay E, Pochard F, Chevret S, et al: Half the family members of intensive care unit patients do not want to share in the decision-making process: A study in 78 French intensive care units. Crit Care Med 2004; 32:1832-1838
  12. Curtis JR: Communicating about end-of-life care with patients and families in the intensive care unit. Crit Care Clin 2004; 20: 363-380, viii
  13. Back AL, Arnold RM, Quill TE: Hope for the best, and prepare for the worst. Ann Intern Med 2003; 138:439-443
  14. Consensus statement of the Society of Critical Care Medicine s Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments. Crit Care Med 1997; 25:887-891
  15. Luce JM: Physicians do not have a responsibility to provide futile or unreasonable care if a patient or family insists. Crit Care Med 1995; 23:760-766
  16. Medical futility in end-of-life care: Report of the Council on Ethical and Judicial Affairs. JAMA 1999; 281:937-941
  17. Fine RL, Mayo TW: Resolution of futility by due process: Early experience with the Texas Advance Directives Act. Ann Intern Med 2003; 138:743-746
  18. Truog RD, Christ G, Browning DM, et al: Sudden traumatic death in children:  We did everything, but your child didn t survive.  JAMA 2006; 295:2646-2654
  19. Azoulay E, Pochard F, Kentish-Barnes N, et Crit Care Med 2008 Vol. 36, No. 3 al: Risk of post-traumatic stress symptoms in family members of intensive care unit patients. Am J Respir Crit Care Med 2005; 171:987-994
  20. Pochard F, Azoulay E, Chevret S, et al: Symptoms of anxiety and depression in family members of intensive care unit patients: Ethical hypothesis regarding decision-making capacity. Crit Care Med 2001; 29:1893-1897
  21. Lautrette A, Darmon M, Megarbane B, et al: A communication strategy and brochure for relatives of patients dying in the ICU. N Engl J Med 2007; 356:469-478
  22. Browning DM, Meyer EC, Truog RD, et al: Difficult conversations in health care: Cultivating relational learning to address the hidden curriculum. Acad Med 2007; In Press
  23. Stapleton RD, Engelberg RA, Wenrich MD, et al: Clinician statements and family satisfaction with family conferences in the intensive care unit. Crit Care Med 2006; 34: 1679-1685
  24. Curtis JR, Engelberg RA, Wenrich MD, et al: Missed opportunities during family conferences about end-of-life care in the intensive care unit. Am J Respir Crit Care Med 2005; 171:844-849
  25. McDonagh JR, Elliott TB, Engelberg RA, et al: Family satisfaction with family conferences about end-of-life care in the intensive care unit: Increased proportion of family speech is associated with increased satisfaction. Crit Care Med 2004; 32:1484-1488
  26. Kirchhoff KT, Beckstrand RL: Critical care nurses  perceptions of obstacles and helpful behaviors in providing end-of-life care to dying patients. Am J Crit Care 2000; 9:96-105
  27. White DB, Engelberg RA, Wenrich MD, et al: Prognostication during physician-family discussions about limiting life support in intensive care units. Crit Care Med 2007; 35:442-448
  28. Maclean SL, Guzzetta CE, White C, et al: Family presence during cardiopulmonary resuscitation and invasive procedures: Practices of critical care and emergency nurses. Am J Crit Care 2003; 12:246-257
  29. Emergency Nurses Association: Presenting the Option for Family Presence. Park Ridge, IL, Emergency Nurses Association, 2001
  30. Puchalski C: Spirituality in health: The role of spirituality in critical care. Crit Care Clin 2004; 20:487-504, x
  31. Robinson MR, Thiel MM, Backus MM, et al: Matters of spirituality at the end of life in the pediatric intensive care unit. Pediatrics 2006; 118:e719-e729
  32. Brock DW: Death and dying. In: Medical Ethics. Veatch RM (Ed). Boston, Jones and Bartlett, 1989, pp 329-356
  33. Quill TE, Dresser R, Brock DW: The rule of double effect A critique of its role in end- of-life decision making. N Engl J Med 1997; 337:1768-1771
  34. Lo B, Rubenfeld G: Palliative sedation in dying patients:  We turn to it when everything else hasn t worked.  JAMA 2005; 294: 1810-1816
  35. Quill TE: The ambiguity of clinical intentions. NEngl J Med 1993; 329:1039-1040
  36. Sulmasy DP: Commentary: Double effect  Intention is the solution, not the problem. J Law Med Ethics 2000; 28:26-29
  37. Solomon MZ, Sellers DE, Heller KS, et al: New and lingering controversies in pediatric end-of-life care. Pediatrics 2005; 116: 872-883
  38. Solomon MZ, O Donnell L, Jennings B, et al: Decisions near the end of life: Professional views on life-sustaining treatments. Am J Public Health 1993; 83:14-23
  39. Burns JP, Mitchell C, Griffith JL, et al: End- of-life care in the pediatric intensive care unit: Attitudes and practices of pediatric critical care physicians and nurses. Crit CareMed 2001; 29:658-664
  40. Meisel A: Legal myths about terminating life support. Arch Intern Med 1991; 151: 1497-1502
  41. Truog RD, Levine DZ, Hutchinson T, et al: Discontinuing immunosuppression in a child with a renal transplant: Are there limits to withdrawing life support? Discussion.
  42. Am J Kidney Dis 2001; 38:901-915
  43. Vacco v. Quill 117 S. Ct 2293. 1997
  44. Sykes N, Thorns A: Sedative use in the last week of life and the implications for end-of- life decision making. Arch Intern Med 2003; 163:341-344
  45. Sykes N, Thorns A: The use of opioids and sedatives at the end of life. Lancet Oncol 2003; 4:312-318
  46. Chan JD, Treece PD, Engelberg RA, et al: Narcotic and benzodiazepine use after withdrawal of life support: Association with time to death? Chest 2004; 126:286-293
  47. Truog RD, Berde CB, Mitchell C, et al: Barbiturates in the care of the terminally ill. NEngl J Med 1992; 327:1678-1682
  48. Rubenfeld GD, Crawford SW: Principles and practice of withdrawing life sustaining treatment in the intensive care unit. In: Managing Death in the ICU: The Transition from Cure to Comfort. Rubenfeld GD (Ed).
  49. New York, Oxford University Press, 2000, pp 127-148
  50. Treece PD, Engelberg RA, Crowley L, et al: Evaluation of a standardized order form for the withdrawal of life support in the intensive care unit. Crit Care Med 2004; 32: 1141-1148
  51. Society of Critical Care Medicine Ethics Committee: Consensus statement on the triage of critically ill patients. JAMA 1994; 271:1200-1203
  52. Asch DA, Faber-Langendoen K, Shea JA, et al: The sequence of withdrawing life- sustaining treatment from patients.
  53. Am J Med 1999; 107:153-156
  54. Cook D, Rocker G, Marshall J, et al: Withdrawal of mechanical ventilation in anticipation of death in the intensive care unit.
  55. N Engl J Med 2003; 349:1123-1132
  56. Gilligan T, Raffin TA: Withdrawing life support: Extubation and prolonged terminal weans are inappropriate. Crit Care Med 1996; 24:352-353
  57. Willms DC, Brewer JA: Survey of respiratory therapists  attitudes and concerns regarding terminal extubation. Respir Care 2005; 50: 1046-1049
  58. Turner JS, Briggs SJ, Springhorn HE, et al: Patients  recollection of intensive care unit experience. Crit Care Med 1990; 18:966-968
  59. Benditt JO: Noninvasive ventilation at the end of life. Respir Care 2000; 45:1376-1381
  60. Levy M, Tanios MA, Nelson D, et al: Outcomes of patients with do-not-intubate orders treated with noninvasive ventilation. Crit Care Med 2004; 32:2002-2007
  61. Curtis JR, Cook DJ, Sinuff T, et al: Noninvasive positive pressure ventilation in critical and palliative care settings: Understanding the goals of therapy. Crit Care Med 2007; 35:932-939
  62. Truog RD, Burns JP, Mitchell C, et al: Pharmacologic paralysis and withdrawal of mechanical ventilation at the end of life. NEngl JMed 2000; 342:508-511
  63. Kress JP, Hall JB: Delirium and sedation. Crit Care Clin 2004; 20:419-433, ix
  64. Hall P, Schroder C, Weaver L: The last 48 hours of life in long-term care: A focused chart audit. J Am Geriatr Soc 2002; 50: 501-506
  65. Desbiens NA, Mueller-Rizner N, Connors AF Jr, et al: The symptom burden of seriously ill hospitalized patients. SUPPORT Investigators: Study to Understand Prognoses and Preferences for Outcome and Risks of Treatment. J Pain Symptom Manage 1999; 17: 248-255
  66. Nelson JE, Meier DE, Oei EJ, et al: Selfreported symptom experience of critically ill cancer patients receiving intensive care. Crit Care Med 2001; 29:277-282
  67. Puntillo KA, Morris AB, Thompson CL, et al: Pain behaviors observed during six common procedures: Results from Thunder Project II. Crit Care Med 2004; 32:421-427
  68. Payen JF, Bru O, Bosson JL, et al: Assessing pain in critically ill sedated patients by using a behavioral pain scale. Crit Care Med 2001; 29:2258-2263
  69. Aissaoui Y, Zeggwagh AA, Zekraoui A, et al: Validation of a behavioral pain scale in critically ill, sedated, and mechanically ventilated patients. Anesth Analg 2005; 101: 1470-1476
  70. Young J, Siffleet J, Nikoletti S, et al: Use of a Behavioural Pain Scale to assess pain in ventilated, unconscious and/or sedated patients. Intensive Crit Care Nurs 2006; 22: 32-39
  71. Campbell ML, Renaud E, Vanni L: Psychometric testing of a Pain Assessment Behavior Scale. Paper presented at: Midwest Nursing Research Society, Cincinnati, OH, March 2005
  72. Mularski RA, Heine CE, Osborne ML, et al:
  73. Quality of dying in the ICU: Ratings by family members. Chest 2005; 128:280-287
  74. Campbell ML: Terminal dyspnea and respiratory distress. Crit Care Clin 2004; 20: 403-417
  75. Campbell ML: Fear and pulmonary stress behaviors to an asphyxial threat across cognitive states. Res Nurs Health 2007; 30: 572-583
  76. American Psychiatric Association: Diagnostic Statistical Manual of Mental Disorders (Report No. 4). Washington, DC: American Psychiatric Association, 2000
  77. Ely EW, Siegel MD, Inouye SK: Delirium in the intensive care unit: An under-recognized syndrome of organ dysfunction. Semin Respir Crit Care Med 2001; 22:115-126
  78. Ely EW, Inouye SK, Bernard GR, et al: Delirium in mechanically ventilated patients: Validity and reliability of the confusion assessment method for the intensive care unit (CAM-ICU). JAMA 2001; 286:2703-2710
  79. Brody H, Campbell ML, Faber-Langendoen K, et al: Withdrawing intensive life-sustaining treatment Recommendations for compassionate clinical management. N Engl J Med 1997; 336:652-657
  80. Harvey MA: Managing agitation in critically ill patients. Am J Crit Care 1996; 5:7-16
  81. Hawryluck LA, Harvey WR, Lemieux- Charles L, et al: Consensus guidelines on analgesia and sedation in dying intensive care unit patients. BMC Med Ethics 2002; 3:E3
  82. LeGrand SB, Khawam EA, Walsh D, et al: Opioids, respiratory function, and dyspnea. Am J Hosp Palliat Care 2003; 20:57-61
  83. Mularski RA: Pain management in the intensive care unit. Crit Care Clin 2004; 20: 381-401
  84. Thomas JR, Von Gunten CF: Clinical management of dyspnoea. Lancet Oncol 2002; 3:223-228
  85. Jennings AL, Davies AN, Higgins JP, et al: A systematic review of the use of opioids in the management of dyspnoea. Thorax 2002; 57:939-944
  86. Jacobi J, Fraser GL, Coursin DB, et al: Clinical practice guidelines for the sustained use of sedatives and analgesics in the critically ill adult. Crit Care Med 2002; 30: 119-141
  87. Balestrieri F, Fisher S: Analgesics. In: The Pharmacologic Approach to the Critically Ill Patient. 3rd ed. Chernow B (Ed). Baltimore: Williams & Wilkins, 1994, pp 640-650
  88. Quigley C, Wiffen P: A systematic review of hydromorphone in acute and chronic pain. J Pain Symptom Manage 2003; 25:169-178
  89. Cowan JD, Walsh D: Terminal sedation in palliative medicine Definition and review of the literature. Support Care Cancer 2001; 9:403-407
  90. Charney DS, Mihic SJ, Harris RA: Hypnotics and sedatives. In: The Pharmacologic Basis of Therapeutics. 11th ed. Brunton LL, Lazo JS, Parker KL (Eds). New York, McGraw- Hill, 2006, pp 401-427
  91. Greenblatt DJ. Sedation: Intravenous benzodiazepines in critical care medicine. In: The Pharmacologic Approach to the Critically Ill Patient. 3rd ed. Chernow B (Ed). Baltimore, Williams & Wilkins, 1994, pp 321-326
  92. Evers AS, Crowder CM. General anesthetics.
  93. In: Goodman & Gilman s The Pharmacologic Basis of Therapeutics. 11th ed. Brunton LL, Lazo JS, Parker KL (Eds). New York, McGraw-Hill, 2006, pp 341-368
  94. Berger JM, Ryan A, Vadivelu N, et al: Ket- amine-fentanyl-midazolam infusion for the control of symptoms in terminal life care. Am J Hosp Palliat Care 2000; 17: 127-134
  95. Ely EW, Stephens RK, Jackson JC, et al: Current opinions regarding the importance, diagnosis, and management of delirium in the intensive care unit: A survey of 912 healthcare professionals. Crit Care Med 2004; 32:106-112
  96. Fernandez F, Adams F, Levy JK, et al: Cognitive impairment due to AIDS-related complex and its response to psychostimulants. Psychosomatics 1988; 29:38-46
  97. Hallenbeck J: Palliative care in the final days of life:  They were expecting it at any time.  JAMA 2005; 293:2265-2271
  98. Prendergast TJ, Claessens MT, Luce JM: A national survey of end-of-life care for critically ill patients. Am J Respir Crit Care Med 1998; 158:1163-1167
  99. Wijdicks EFM: The diagnosis of brain death. N Engl J Med 2001; 344:1215-1221
  100. Wijdicks EFM: Brain death worldwide  Accepted fact but no global consensus in diagnostic criteria. Neurology 2002; 58: 20-25
  101. Report of Special Task Force. Guidelines for the determination of brain death in children. Pediatrics 1987; 80:298-300
  102. Ropper AH: Unusual spontaneous movements in brain-dead patients. Neurology 1984; 34:1089-1092
  103. Williams MA, Lipsett PA, Rushton CH, et al:
  104. The physician s role in discussing organ donation with families. Crit Care Med 2003; 31:1568-1573
  105. Institute of Medicine: Organ Donation: Opportunities for Action. Washington, DC, The National Academies Press, 2006
  106. Essebag V, Cantarovich M, Crelinsten G: Routine advance directive and organ donation questioning on admission to hospital. Ann R Coll Physicians Surg Can 2002; 35: 225-231
  107. Institute of Medicine: Non-Heart-Beating Organ Transplantation: Practice and Protocols. Washington, DC, National Academy Press, 2000
  108. Meyer EC, Burns JP, Griffith JL, et al: Parental perspectives on end-of-life care in the pediatric intensive care unit. Crit Care Med 2002; 30:226-231
  109. Rushton CH: Care-giver suffering in critical care nursing. Heart Lung 1992; 21:303-306
  110. Rushton CH, Reder E, Hall B, et al: Inter
  111. disciplinary interventions to improve pediatric palliative care and reduce health care professional suffering. J Palliat Med 2006; 9:922-933
  112. Institute of Medicine: When Children Die: Improving Palliative and End-of-Life Care for Children and Their Families. Washington, DC, National Academy Press, 2003
  113. Ferrand E, Lemaire F, Regnier B, et al: Discrepancies between perceptions by physicians and nursing staff of intensive care unit end-of-life decisions. Am J Respir Crit Care Med 2003; 167:1310-1315
  114. Oberle K, Hughes D: Doctors  and nurses  perceptions of ethical problems in end-of- life decisions. J Adv Nurs 2001; 33:707-715
  115. Hamric AB, Blackhall LJ: Nurse-physician perspectives on the care of dying patients in intensive care units: Collaboration, moral distress, and ethical climate. Crit Care Med 2007; 35:422-429
  116. American Association of Critical Care Nurses: Moral Distress Position Statement. Ali- sio Viego, CA, Association of Critical Care Nurses, January 12, 2005
  117. Embriaco N, Azoulay E, Barrau K, et al: High level of burnout in intensivists: Prevalence and associated factors. Am J Respir Crit Care Med 2007; 175:686-692
  118. Poncet MC, Toullic P, Papazian L, et al: Burnout syndrome in critical care nursing staff. Am J Respir Crit Care Med 2006; 175: 698-704
  119. Mealer ML, Shelton A, Berg B, et al: Increased prevalence of post traumatic stress disorder symptoms in critical care nurses. Am J Respir Crit Care Med 2006; 175: 693-697
  120. Hough CL, Hudson LD, Salud A, et al: Death rounds: End-of-life discussions among medical residents in the intensive care unit. J Crit Care 2005; 20:20-25
  121. Rubenfeld GD, Curtis JR: End-of-life care in the intensive care unit: A research agenda. Crit Care Med 2001; 29:2001-2006
  122. Schneiderman LJ, Gilmer T, Teetzel HD, et al: Effect of ethics consultations on nonbeneficial life-sustaining treatments in the intensive care setting: A randomized controlled trial. JAMA 2003; 290:1166-1172
  123. Campbell ML, Guzman JA: Impact of a proactive approach to improve end-of-life care in a medical ICU. Chest 2003; 123:266-271
  124. Campbell ML, Guzman JA: A proactive approach to improve end-of-life care in a medical intensive care unit for patients with terminal dementia. Crit Care Med 2004; 32: 1839-1843
  125. Lilly CM, De Meo DL, Sonna LA, et al: An intensive communication intervention for the critically ill. Am J Med 2000; 109: 469-475
  126. Prendergast TJ, Luce JM: Increasing incidence of withholding and withdrawal of life support from the critically ill. Am J Respir Crit Care Med 1997; 155:15-20
  127. Levy CR, Ely EW, Payne K, et al: Quality of dying and death in two medical ICUs: Perceptions of family and clinicians. Chest 2005; 127:1775-1183
  128. Hodde NM, Engelberg RA, Treece PD, et al: Factors associated with nurse assessment of the quality of dying and death in the intensive care unit. Crit Care Med 2004; 32: 1648-1653
  129. Curtis JR, Patrick DL, Engelberg RA, et al: A measure of the quality of dying and death: Initial validation using after-death interviews with family members. J Pain Symptom Manage 2002; 24:17-31
  130. Heyland DK, Rocker GM, Dodek PM, et al: Family satisfaction with care in the intensive care unit: Results of a multiple center study. Crit Care Med 2002; 30:1413-1418
  131. Heyland DK, Tranmer JE: Measuring family satisfaction with care in the intensive care unit: Development of a questionnaire and preliminary data. Crit Care Med 2002; 16: 142-149
  132. Wasser T, Matchett S: Final version of the Critical Care Family Satisfaction Survey questionnaire. Crit Care Med 2001; 29: 1654-1655
  133. Frutiger A, Moreno R, Thijs L, et al: A clinician s guide to the use of quality terminology. Working Group on Quality Improvement of the European Society of Intensive Care Medicine. Intensive Care Med 1998; 24:860-863
  134. Angus DC, Black N: Improving care of the critically ill: Institutional and health-care system approaches. Lancet 2004; 363: 1314-1320
  135. Bion JF, Heffner JE: Challenges in the care of the acutely ill. Lancet 2004; 363:970-977
  136. Cook DJ, Montori VM, McMullin JP, et al: Improving patients  safety locally: Changing clinician behaviour. Lancet 2004; 363: 1224-1230
  137. Lilford R, Mohammed MA, Spiegelhalter D, et al: Use and misuse of process and outcome data in managing performance of acute medical care: Avoiding institutional stigma. Lancet 2004; 363:1147-1154
  138. Pronovost PJ, Nolan T, Zeger S, et al: How can clinicians measure safety and quality in acute care? Lancet 2004; 363:1061-1067
  139. Garland A: Improving the ICU: Part 1. Chest 2005; 127:2151-2164
  140. Garland A: Improving the ICU: Part 2. Chest 2005; 127:2165-2179
  141. Curtis JR, Cook DJ, Wall RJ, et al: Intensive care unit quality improvement: A  how-to  guide for the interdisciplinary team. Crit Care Med 2006; 34:211-218
  142. Clarke EB, Curtis JR, Luce JM, et al: Quality
  143. indicators for end-of-life care in the intensive care unit. Crit Care Med 2003; 31: 2255-2262
  144. Nelson JE, Mulkerin CM, Adams LL, et al: Improving comfort and communication in the ICU: A practical new tool for palliative care performance measurement and feedback. Qual Saf Health Care 2006; 15: 264-271
  145. Mularski RA, Curtis JR, Billings JA: Proposed quality measures for palliative care in the critically ill: A consensus from the Robert Wood Johnson Foundation Critical Care Workgroup. Crit Care Med 2006; 34(11 Suppl):S404-S411
  146. Billings JA, Block S: Palliative care in undergraduate medical education: Status report and future directions. JAMA 1997; 278: 733-738
  147. Weissman DE, Block SD, Blank L, et al: Recommendations for incorporating palliative care education into the acute care hospital setting. Acad Med 1999; 74:871-877
  148. Sullivan AM, Lakoma MD, Block SD: The status of medical education in end-of-life care: A national report. J Gen Intern Med 2003; 18:685-695
  149. Sullivan AM, Warren AG, Lakoma MD, et al: End-of-life care in the curriculum: A national study of medical education deans. Acad Med 2004; 79:760-768
  150. Block SD: Medical education in end-of-life care: The status of reform. J Palliat Med 2002; 5:243-248
  151. Ferrell BR, Grant M: Nurses cannot practice what they do not know. J Prof Nurs 2001; 17:107-108
  152. Redinbaugh EM, Sullivan AM, Block SD, et al: Doctors  emotional reactions to recent death of a patient: Cross sectional study of hospital doctors. BMJ 2003; 327:185
  153. Ferris FD, Von Gunten CF, Emanuel LL: Competency in end-of-life care: Last hours of life. J Palliat Med 2003; 6:605-613
  154. Matzo ML, Sherman DW, Penn B, et al: The end-of-life nursing education consortium (ELNEC) experience. Nurse Educ 2003; 28: 266-270
  155. Weissman DE, Mullan PB, Ambuel B, et al: End-of-life curriculum reform: Outcomes and impact in a follow-up study of internal medicine residency programs. J Palliat Med 2002; 5:497-506
  156. Browning DM, Solomon MZ: The initiative for pediatric palliative care: An interdisciplinary educational approach for healthcare professionals. J Pediatr Nurs 2005; 20: 326-334
  157. West HF, Engelberg RA, Wenrich MD, et al: Expressions of nonabandonment during the intensive care unit family conference. J Pal- liat Med 2005; 8:797-807